Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenas tardes Low Battery.

El día 3 me hizo el informe para la ley de dependencia la enfermera (ahora resulta que el anterior que hizo mi médica de cabecera no vale). Pues en el índice de Barthel saqué entre 21-60 (dependiente severo), Resultado Test de Pfeiffer: Se descarta deterioro cognitivo, Persona polimedicada (5 o más fármacos durante 6 o más meses). Ayudas técnicas: Muletas. Pronóstico: Probable empeoramiento. Condiciones afectación del funcionamiento mental: Sí.

Pedí cambio de reumatólogo, que sería cambio de zona y nada, me confirman la fibromialgia, después de varias preguntas y hacerme una ecografía de manos (muñecas y todos los dedos de la mano) y pies (tobillos y todos los dedos), confirmando que no hay artritis, no hay inflamación de las articulaciones. Pero tengo las manos y pies muy inflamados que puede ser retención de líquidos o problemas cardiovasculares. Que haga ejercicio dice, si apenas ando con la muleta, como hago ejercicio? Y que me quite pastillas, pero ningún médico se moja en cual quitar o disminuir, debo ser yo mismo (vamos que soy mi propio médico). Que la Fibromialgia, al igual que la Fatiga Crónica o la SQM, no hay nada que nos "jode_mos" tal y como estamos.

En fin, un saludo a tod@s y espero que estén "bien". 

 

Joer compañero pues tu también tienes lo tuyo tio, estamos fatal encima para vengan tocando lo que no nos tienen que tocar, cuidate y un saludo Emilio. 

Una pregunta. Alguien sabe si este informe de la enfermera también afecta a mi favor el porcentaje de discapacidad y la incapacidad? Bajo mi punto de vista es sí, pero no sé hasta que punto... Saludos!

 

Hombre yo creo que si, de hecho te preguntan si necesitas ayudas de terceras personas y quien, si tienes rampa en casa o como es el absceso mas bien, si te has sentido discriminado por algún amigo o conocido y un monton de cosas mas,  osea que un informe medico será mas determinante. Yo después de pasar todo esto cuando llege a casa lo tenia en el buzon lo solicite por la generalitat, la asistenta social da el plazo para 1 año y yo en 20 dias lo tenia y claro la asistenta se estraño, en eso llama al 012 delante de mi para consultar el expediente  y pregunta pero que grado es y la chica le dice tiene el grado que el me pidió jaja 🤣  acojonante, en tu caso supongo que es para ir al centro de valoración de discapacidades pero seguro que con lo que te ha dicho en el informe de enfermeria seria beneficioso, es mi opinion un saludo. 

Gracias Diazz! Estamos para el arrastre... pero a pocos nos conceden lo que nos pertenece por ley. Sobre todo a personas con este tipo de enfermedades que no saben nada sobre ella, pocos estudios, medicamentos 0, empatía casi todos menos que 0. Lamentable los que sufrimos de fibromialgia, fatiga crónica o SQM!.3 años y medio y sigo batallando porque no tengo nada, no me conceden nada, es una enfermedad fantasma... en fin, mucho ánimo a los que sufren lo mismo o parecido a mi enfermedad! Mis respetos por poder levantarse a diario y seguir peleando!. Salud!

La verdad es que si, desde que estoy en este foro voy leyendo y aprendiendo mas sobre enfermedades que las había escuchado de oídas pero no tenia ni idea de los síntomas y la verdad es que tela, bueno por lo menos como dice aquel "que lo vayamos contando" igual me pasao🤣🤣 un saludo Emilio.

 

 

Buenas Emilio, me alegra que no sea artritis, pero claro, ya están con el será tal o cual... y eso molesta bastante, porque puede ser, o no puede ser😓 .

Lo del informe te da severo, tienes que estar bastante mal por desgracia. A mi me da moderado y ya estoy mal, así que no quiero ni imaginarme por lo que pasas el día a día.
En el mío me pone en Diagnostico enfermero 4 código NANDA, que la verdad no entiendo si es que tengo esos 4 diagnósticos o son apartados para rellenar y no lo han echo porque no los tengo. Te pongo foto abajo para ver si te lo han puesto igual o eso cambia.

Lo del cambio de reumatólogo no es posible? creía que si, yo iba a a pedir el cambio de especialista, de la doctora de medicina interna que me vio tras jubilarse mi internista, pero resulta que era una sustituta, luego en la siguiente cita me vio otro distinto, que tampoco era el que se quedaba, así que a ver en la siguiente si ya es el definitivo o aun no, aunque ese ya me vera tras el juicio, así que ya "poco me importa" de como sea, ya que tratamiento no hay y para ir viendo las analíticas cada 6 meses pues con que entienda algo, vale. Supongo.
Si tuviese tratamiento, ya seria distinto.

Pero vamos, para dar con alguien que se preocupe de esta enfermedad y la entienda, es complicado, yo me he quedado con las ganas de darle las gracias al internista que me la diagnostico, es el único en estos 3-4 años que mostro interés y no miraba raro cuando veía que las analíticas y otras pruebas salían bien, y eso que me vieron bastantes médicos.

El código NANDA (North American Nursing Diagnosis Association) se refiere a un sistema de clasificación y diagnóstico de enfermería utilizado para identificar y estandarizar los problemas de salud que los pacientes pueden enfrentar. En un informe de enfermería, un diagnóstico NANDA incluye un código específico que corresponde a una condición de salud o un problema que el paciente está experimentando. Estos códigos son parte de un lenguaje estandarizado que ayuda a los profesionales de la salud a comunicarse de manera clara y precisa sobre el estado del paciente.

En el contexto de tu mensaje, parece que hay una referencia a "Diagnostico enfermero 4 código NANDA". Esto significa que en el informe se han identificado cuatro diagnósticos enfermeros específicos utilizando el sistema NANDA. Cada uno de estos diagnósticos tendría un código asociado que indica el problema o condición específica identificada por el profesional de enfermería.

Aquí hay un desglose más detallado:

Si tienes los diagnósticos específicos y quieres saber qué significan, podrías buscar los códigos en el libro de diagnósticos NANDA o consultarlo con un profesional de enfermería para obtener una explicación detallada.

Ya estoy a la espera de mi última prueba con medicina interna, resonancia magnética para descartar esclerosis múltiple o alguna otra enfermedad autoinmune (artritis descartada). La verdad es que cada día estoy peor y eso que me suben medicación. Soy dependiente en muchas cosas, cada vez más.
Lo del cambio de reumatólogo sí es posible, de hecho ya me cambiaron, pero no al que yo quería, sino al que tenga hueco. Me mandaron bastante lejos de donde vivo. Pero al menos me hizo la prueba de artrosis, varios ejercicios, me dijo que los 18 puntos gatillos están obsoletos, lo que yo ya sabía. Al llegar de cambio de especialista parece que te tratan mejor, más empáticos. El dolor de las caderas me dijo que podría tener artrosis, que tampoco tiene remedio, pero que o lo tengo o lo tendré seguro. En fin, que para la fibromialgia no hay nada.
Encontrar un médico que nos entienda es oro, si lo encuentras, nunca lo sueltes.
Te adjunto lo del NANDA para que tengas otra perspectiva:

Espero que al final descarten la esclerosis múltiple, bastante tienes ya para acarrear con ella también.

Pero ten en cuenta, que aunque la descarten, la Encefalomielitis mialgica (Síndrome de fatiga crónica) tiene muchas similitudes con esta enfermedad, y de ella, al tener fibromialgia, casi que vienen de la mano. Pero socialmente si dices tengo Fatiga Crónica, parece que lo que tienes es que estas cansado, como todos, que descanses y listo, sin darle la importancia que tiene. Por eso yo estoy dejando de llamarlo así, y si por el nombre de Encefalomielitis Mialgica. Lo mismo paso con la esclerosis múltiple, al principio la llamaban Parálisis histérica, y parecía que daba a entender, que estabas como un "Choto". Nada mas lejos de la realidad.

Os dejo un articulo evidenciando las similitudes por si quereis leerlo, esta en ingles, pero el traductor de google ayuda a quienes lo necesitamos 😉
Encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica y la encefalomielitis diseminada / esclerosis múltiple muestran un notable nivel de similitud en las características de la fenomenología y neuroimmune. https://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1741-7015-11-205

Un saludo, cuídate.

Hola Low Battery,

Tienes toda la razón sobre la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) y sus similitudes con la esclerosis múltiple. Es increíble cómo la terminología puede influir en la percepción de una enfermedad. Llamarlo Encefalomielitis Miálgica le da la seriedad que merece, a diferencia de simplemente decir "Fatiga Crónica".

Gracias por compartir el artículo. Es esencial que se comprenda mejor estas condiciones. Usaré el traductor de Google seguro jejeje

Cuídate mucho y ánimo con todo. Un saludo!

Buenas tardes! A algun@ le han rechazado la Unidad del Dolor? No tengo ni motivos. Ya he puesto el caso en manos del Defensor del Pueblo Andaluz.

 

Tenias que haberle dicho al médico tu ¿pues yo le veo a usted para hacer un ejercicio de barras con salida de doble tirabuzón en las olimpiadas? Que es lo que se merece y te quedas más ancho que largo. Hay que joderse un saludo Emilio. 

Hola Emilio, como que te han rechazado en la unidad del dolor? No te han dado motivos?
Puede ser que como aún te están haciendo pruebas para diagnosticar posibles enfermedades,  quieran esperar para ver si salen enfermedades nuevas y si te las pueden tratar en los médicos especializados en ello...hablo por no callar eh? Es por buscar alguna explicación. 
Como en la unidad del dolor te tratan en plan paliativo y no curativo, igual quieren agotar todas las posibilidades terapéuticas....

Ya me he enterado por qué me han rechazado y rechazarán a todos los que tengamos fibromialgia, SFC o SQM. Es porque lo único que hacían era acupuntura y la han quitado, con lo cual ninguno qué tengamos esa enfermedad entraremos nunca. Y me he enterado por dos compañeras de la asociación de fibromialgia de Sevilla, a una ya no la citan para eso (para otra cosa si) y a otra que también han rechazado. Es decir, que nos manden las medicinas (drogas) los especialistas, y cuando nos den de alta, que sea el médico de cabecera. No entramos ni en paliativos... lamentable. Saludos!