Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Muchisimas Gracias Emilio, me despeja algo el camino toda esta información.

Un abrazo.

Buenos días Emilio, que tal estas?

Yo antes por inercia, siempre contestaba: "bien", hasta que en un informe lo primero que me pusieron: "Se encuentra bien", y me quede con cara de tonto al verlo, y mas que iba bastante jodido. Así que me he acostumbrado a decir: "mal, estoy mal" por desgracia con eso fallo pocas veces. 😪

Bueno que me enrollo jeje. Quería preguntarte que tal te fue con la medico de cabecera al comentarle lo de el Índice de Barthel? Yo fui el lunes, me hizo algunas preguntas y supuestamente tenia que leer los informes médicos que tenia y ya me hacia la enfermera uno y lo dejaba en recepción, pero o hay mas de leer de lo que ella creía, o se esta retrasando bastante, ya que aun no lo tienen en recepción y me dijo que podría estar esa tarde. Así que me toca esperar un poco a ver que tal es ese informe. Por cierto, me dijo que era ya el 4º de ese día que le iba para lo mismo  😲

La dependencia si esta tardando bastante también aquí en Andalucía, a mi me llamaron de enfermería a las pocas semanas de pedirla, y creí que iría rápido, pero nada, falsa alarma, desde entonces llevo unos 8-9 meses esperando a que me llamen. 

Pero bueno, como todo en estos tramites, hay que tener paciencia.

Buenos días, Low Battery.

Mal, estoy bastante mal, y no lo digo por lo que dijiste jeje. Es muy frustrante cuando los trámites y consultas médicas se retrasan, especialmente cuando uno no se siente bien.

Sobre el Índice de Barthel, se lo comenté a mi médica de cabecera y me dijo que cogiera cita con enfermería, que eso es cosa de enfermería, se quitó el muerto de encima rápidamente. Mi médica es así, seca, directa, no muy empática en su forma de ser, pero te manda a todos sitios que haga falta y hace lo que puede, así que de momento seguiré con ella. De momento no he cogido cita, creo que con lo que tarda la ley de dependencia, es mejor que me hagan ese "informe" un poco más adelante. Lo del cuarto en 1 día es una pasada!

Es bueno que tu médica de cabecera haya iniciado el proceso para el índice de Barthel, aunque se esté demorando. Lo importante es que te asegures de hacer seguimiento. Si ves que pasa demasiado tiempo sin noticias, no dudes en llamar nuevamente o acudir al centro de salud para recordarles, e incluso dale la vara a tu médica de cabecera y enfermería.

Respecto a la dependencia en Andalucía, es cierto que los trámites pueden ser lentos no, lo siguiente. A mí nadie me ha llamado desde hace 2 meses que la solicité. Cogí cita directamente con mi médica, le dejé allí el formulario y me lo dejó en recepción en unos días. Creo que aunque te llamaron rápido al principio, puede haber una larga espera para la evaluación y resolución final. Como bien dices, la paciencia es clave, pero no está de más hacer llamadas periódicas para preguntar sobre el estado de tu solicitud. A veces, una llamada puede acelerar el proceso o, al menos, darte una mejor idea de los tiempos de espera.

Espero que pronto tengas buenas noticias y puedas obtener el apoyo que necesitas.

Ánimo y cuídate mucho! Y recuerda, estamos mal, muy mal! jeje

Buenos días Emilio, espero que hoy estés mejor.

Yo vengo de haber recogido el informe de la enfermera en el centro de salud, que 5 días después, se ha dignado a hacer, por fin...

En el índice de Barthel bien, le da lo que ya había visto yo por internet: 61-90: Dependencia moderada.

También me hace el Test de Pfeiffer, que ese me da entre 0 y 2, se descarta deterioro cognitivo, el cual no estoy de acuerdo, ya que yo ahora me trabo bastante y me cuesta entender algunas cosas, documentos y demás, y nunca me había pasado antes de ponerme malo. Pero bueno, como tengo pronto el Neurólogo, espero que eso me lo mire mejor el.


Un saludo, cuídate! A ver si al menos podemos decir "solo" que estamos mal, y no muy mal 😊

Hola Low Battery,

Vaya, qué situación tan frustrante. Entiendo perfectamente tu enfado. Yo pasé por algo similar con el neurólogo. En enfermería me hicieron un test, que no sé cómo se llama, y salió un leve deterioro cognitivo. Pues el neurólogo se basó en un TAC craneal de hace dos años y solo me preguntó cosas muy básicas como la fecha y quién es el rey de España para descartar el deterioro cognitivo (ese día estaba "mejor mentalmente" o no tan mal, así que para mí es irreal). Luego me envió a salud mental sin profundizar más. En mi caso me bloqueo al hablar, se me van las palabras, me voy de las conversaciones, no recuerdo cosas que he visto, que pasaron o me dijeron, también cosas puntuales muy estresantes como ir a la farmacia y no saber para qué, olvidar el número de pin de la tarjeta que utilizo hace 20 años (recordarlo 2 horas después), etc. Ahora, gracias a medicina interna, me harán una resonancia magnética cerebral y lumbar (por lo que me dijeron para el año que viene, hay muchísima demora y va por la "urgencia" que sea), para descartar enfermedades autoinmunes tipo esclerosis múltiple.

Sobre el índice de Barthel, veo que te ha salido una dependencia moderada, lo cual refleja claramente que necesitas ayuda en varias actividades diarias. Es importante que este resultado sea considerado en tu evaluación global, ya que pone en evidencia las dificultades que enfrentas día a día. Como ya te comenté, en mi caso no sé si pedirlo ya o esperar un tiempo, ya que lo de la dependencia tarda bastante tiempo y hace un par de meses que la solicité.

Es realmente agotador cuando los profesionales de la salud no entienden la magnitud de nuestras limitaciones y hacen comparaciones inapropiadas. La fatiga crónica es algo que muchos no comprenden hasta que lo viven (igual que la fibromialgia, SQM, etc.). Que te digan que "pongas de tu parte" y que te comparen con atletas paralímpicos no tiene ningún sentido y solo demuestra una falta de empatía y conocimiento. A mí varios me han dicho que me "reinvente", como si fuera un robot! Es para mandarlos al caraj_o! Por cierto, tal y como estás o estamos, es normal tener baja la autoestima, es lo más lógico del mundo tener un trastorno ansioso-depresivo.

Espero que el neurólogo te haga un examen más exhaustivo y tome en cuenta tus síntomas y dificultades reales. Mientras tanto, intenta mantener la calma y seguir adelante con el apoyo de quienes realmente te entienden.

Un saludo y mucho ánimo. 

Hola Low y Emilio, la verdad es que todo esto es desesperante. 
Estuve el otro día otra vez en neurología y me atendió otra doctora( y menos mal) que se echó las manos a la cabeza porque no entendía por qué me habían recetado duloxetina.  Me dijo claramente que ella no me lo hubiera recetado,  por los motivos que yo fui allí la otra vez, que era principalmente por los vértigos y desmayos.  Fui porque el otorrinolaringólogo descartó problemas de oído y que como tengo el problema serio de las cervicales y la fibromialgia entre otras, que me valorarán ellos.
Volví  esta vez porque tras subirme la dosis de duloxetina,  tuve un episodio de disartria junto a un bloqueo mental con sudoración y mareo. Esa vez fui a urgencias y me hicieron analítica y un tac y salió todo normal,  y me recomendaron bajar la dosis.  Hace dos semanas tuve otro bloqueo brutal con lo mismo, sudoración y mareo aunque sin disartria ( sigo pronunciando las s, las t y las r mal de vez en cuando )...
Conclusión: esta última neurologa  me ha pedido una resonancia y recomendado que deje la duloxetina.  La semana que viene tengo cita con mi médico de cabecera y le diré para quitarla, ya que no me la puedo quitar de golpe y ella me tendrá que dar el visto bueno y las pautas.
Deciros también que me ha citado el tribunal médico para dentro de dos semanas y será para dar el alta supongo, porque no he hecho aún el año y medio de baja. Voy a hablar con mi empresa para negociar una salida,  porque no puedo trabajar ni siquiera las 4 horas que tengo actualmente....

Te dio tiempo a leerlo jeje. Llegue tan cabreado que escribí el comentario varias veces y lo borraba, cada vez rebajando mas el tono, hasta que borre solo esa parte de la enfermera. Pero tenia que haberlo dejado tal como lo escribí al principio.

El problema es que en la consulta, normalmente no se si es por el cansancio de esperar para entrar, de llegar allí, por el tema cognitivo, o un cumulo de varios, entro en un estado de semiautismo complaciente (así lo llamo yo, no es que sea eso), y estoy como dejándome llevar y a todo diciendo que si, y luego al salir, ya mas tarde y calmado, pienso, por que no le dije esto, o lo otro, vamos que lo único que quiero es que acabe pronto y yo irme a descansar. Por eso muchas veces escribo lo que quiero decir en la consulta, pero después allí, me es difícil debatir cualquier cosa. Cuando la enfermera me decía lo de los atletas olímpicos, que si ellos pueden, como no voy a poder yo, y que yo no iba a ser menos, solo le decía ...ya, si, bueno... y quería marcharme. Pero luego por dentro, me hervía todo el cuerpo. Yo no le voy a decir a alguien que va en silla de ruedas: venga hombre, pon de tu parte, vamos a subir las escaleras..., me pegaría una torta y con razón. Pues con esas ganas me quede yo escuchando decirme eso con tonito infantil, como si mi fatiga que no me deja andar ni 2 minutos, viniese por mi desgana, tócatelos!

Hola Kayuma,

Vaya, menuda odisea la tuya. Es increíble cómo a veces el tratamiento puede complicarse tanto. Parece que la última neuróloga está en el camino correcto al pedirte una resonancia y recomendarte dejar la duloxetina. Lo importante es que sigas las pautas de tu médico de cabecera para retirarla de manera segura.

Sobre el tribunal médico, puede ser una situación estresante, pero si no te encuentras en condiciones de trabajar ni siquiera las 4 horas actuales, es fundamental que esto se refleje claramente en todos tus informes médicos. Negociar una salida con tu empresa puede ser una buena opción si finalmente te dan el alta. Es lo que yo hice y no me arrepiento en absoluto (trabajaba de mozo de almacén unas 60 horas a la semana).

Mucho ánimo y suerte con todo. Mantennos informados sobre cómo va todo.

¡Un abrazo!

Muy buenas Low Battery!

Te entiendo perfectamente, esa sensación de no poder expresar lo que realmente quieres en el momento es frustrante. En la consulta, muchas veces uno se siente vulnerable y, como dices, acabamos diciendo que sí a todo para salir rápido (a mí también me pasa casi siempre). Además, lo de compararte con atletas paraolímpicos es de un desconocimiento total sobre lo que es vivir con fatiga crónica. Esos comentarios pueden ser muy desalentadores, fuera de lugar e incluso insultantes.

Lo que mencionas de escribir lo que quieres decir en la consulta es una excelente idea. Yo hago informes para los especialistas y les pido el favor de leerlos porque mi memoria sufre de deterioro cognitivo y no recuerdo las cosas (de momento a todos les ha parecido muy bien, incluso el de medicina interna se lo quedó y me dijo de volver a hacer otro para la siguiente consulta).A lo mejor también podrías considerar llevar a alguien contigo a las citas médicas. Un acompañante puede ayudarte a recordar lo que necesitas decir y a hacer preguntas importantes. Así te aseguras de que tus preocupaciones sean escuchadas y tomadas en cuenta.

No dejes que te desanimen comentarios como el de la "enfermera". Cada persona y cada enfermedad son únicas, y tú sabes mejor que nadie lo que estás pasando. Mucho ánimo y fuerza! 💪

Un abrazo.

Buenas. Mi cita hoy con el neurólogo ha durado creo que 3 minutos.

Me ha preguntado día, mes y año, tres figuras en un dibujo (camello, embudo y el otro ya ni lo recuerdo, y la cita la tuve hace poco mas de 1 hora).  Lo que he comido hoy, ayer y el sábado (de esto ultimo no me acuerdo todavía), Y no sé si algo más... Yo un minuto contándole mis problemas de memoria y atención y listo.

Diagnóstico: no tiene deterioro cognitivo y me da el alta. Derivándome al seguimiento por el de cabecera tras hacerme el TAC que tengo la semana que viene y a salud mental ¿?

Me ha extrañado lo de salud mental, y luego me acordé que a @emilio44 también lo derivo allí el neurólogo. Te llamaron de salud mental, es normal con estos síntomas que nos manden allí?

Un saludo, y espero que estéis, dentro de lo que cabe, bien!

Buenas! 

Entiendo que haya sido frustrante que tu cita con el neurólogo durara solo unos minutos (exactamente igual que a mí). Las pruebas que te hizo, como recordar fechas y figuras, son parte de una evaluación básica de la función cognitiva (la mía fue más corta). A veces, estas evaluaciones rápidas pueden no parecer suficientes, pero los neurólogos suelen poder identificar ciertos patrones rápidamente (o eso se supone, que no me lo llego a creer del todo).

Es normal que te hayan derivado a salud mental. Los síntomas de ansiedad y depresión pueden impactar significativamente la memoria y la atención (eso sí que es cierto), y los profesionales de salud mental están capacitados para abordar estos problemas de manera integral. En mi caso, también me derivaron allí, y encontré que el seguimiento y el tratamiento con ellos fueron, de momento, inútiles.
 

Espero que te llamen pronto, puedas recibir el apoyo que necesitas y te vaya mejor que a mí. Los que tenemos Fibromialgia, SFC, SQM, etc... sufrimos de fibroniebla, niebla mental, problemas cognitivos o como quieran llamarlo, y siempre nos van a derivar a Salud Mental, dicen que no hay problema neuronal. 

Un saludo, y espero que estés, dentro de lo que cabe, bien.

Emilio

Es indignante!! Cuando piensan preparar a médicos para que traten nuestra enfermedad? Que no es problema de salud mental coño!! Que es una enfermedad neurológica principalmente!
Claro que al final acabas depresiv@ y con ansiedad, pero por la impotencia y porque nadie te entiende..
Como ni ellos saben cómo tratarte te derivan a salud mental, pero no por el tema de ansiedad...si no porque la mayoría siguen pensando que lo nuestro está en nuestra cabeza!
Hay que seguir luchando para que  a  esta enfermedad se la estudie como se merece y nos traten como a enfermos, y no como a quejicas!

Lo de salud mental no creo que en mi caso me valga para algo, ya que yo no tengo ansiedad (mas allá de la que me crea que tengo el juicio en 3 semanas) ni estoy depresivo, ni baja autoestima como dijo la enfermera, al menos de momento. No lo descarto tras seguir viendo a este tipo de médicos, vamos, que creo que ir a salud mental y ver como no entienden la enfermedad, me crearía mas mal que bien.
Según pone en el informe, es para que me lo mande el de cabecera, el directamente me dio el alta, así que no se si pedirle que no me derive allí o probar, no se. 

Sea lo que sea, espero que al menos tarde mas de 3 meses y así sea tras el juicio, y este yo mas tranquilo. Este tipo de informe no me gustan para el juicio, ya que en los de medicina interna me pone que tengo daños cognitivos tras verme años, y aquí con un par de minutos, que no tengo, esas cosas no me gustan por que se pueden acoger a el.
Así que algo como salud mental que no creo que me haga nada bien ni buenos informes, mejor tenerlo después por si acaso, como dice Emilio, creo que en mi caso también será inútil.

Bueno, a ver cuando me vea el de cabecera con el TAC decidiré. Un saludo y mucha salud!

Tu mensaje refleja preocupaciones válidas sobre la búsqueda de apoyo en salud mental y su posible impacto en tu proceso legal. Aquí tienes un resumen de los puntos clave que mencionaste:

Es importante considerar todos los aspectos de tu situación antes de tomar una decisión. Hablar con tu abogado sobre tus preocupaciones puede ayudarte a tomar una decisión informada sobre cómo proceder con el apoyo en salud mental y su impacto en tu caso. En mi caso, sí sufro de ansiedad y depresión, apatía, distimia, pérdida de interés por todo y un largo etcétera que sí concuerda con que me derivaran a Salud Mental. Pero es que no sirve de nada. Les dices como te sientes, todos los problemas que tengas, etc. y al final el psiquiatra hace un resumen (hablado) y te pregunta qué vas a hacer para solucionarlo (increíble, deberían ser ellos los que den pautas para solucionar y que te sientas mejor). Luego te manda un antidepresivo y pastillitas para la ansiedad, eso es todo.... si sigues igual en un tiempo, te cambia las pastillas. Eso es Salud Mental de la Seguridad Social, o al menos mi experiencia. Saludos y antes de tomar una decisión, piénsalo bien y háblalo con tu médica de cabecera y abogado. 

Emilio.

Exacto Emilio, eso es lo que temo, que me manden unas pastillas para algo que yo no percibo que tenga y listo. Porque si eso quitara la neblina mental, la falta de atención en conversaciones o sitios ruidosos, la amnesia sobre cosas recientes, etc, pues mira es un progreso, pero si es para una ansiedad o depresión que no tengo, pues creo que si podría provocármelas. A parte de que ya me tomo demasiadas pastillas para otras patologías.
Desganado, con perdida de interés en algunas cosas, es normal que tenga, si hay cosas que no puedo hacer, y lo se, como voy a tener ganas de hacer algo que se que no puedo? Pero vamos, eso es normal, al menos lo veo yo así. No porque no quiera, si no porque se que ya no puedo.
Pero eso en un par de minutos, quizas no lo entiende y piensa que va por otro lado... O yo estoy equivocado, no se. Bueno, a ver como avanza, tengo tiempo para pensarlo, con lo que tardan...
Un saludo! Cuídate.