Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenos días Emilio, vamos, que los que tenemos fibromialgia somos un lastre para los médicos....a mi me están tratando desde 2020, pero claro, por las cervicales.  Ya llevo 5 bloqueos ( 4 de ellos con bótox) y me dieron unos TENS que la verdad me ayudan bastante. 
El último bloqueo me lo hicieron en diciembre y me dijeron que ya son muchos y que para el seguimiento de ese bloqueo( siempre era por teléfono,  y luego me metían en lista para el siguiente) lo harían presencial para valorar seguir o parches u otra cosa. Me dijeron que me verían en 2 o 3 meses. En mi carpeta de salud ponía que mi médico de anestesia ( así consta la unidad del dolor, como anestesia y reanimación) me citarían a partir del 14 de marzo. Pues bien, no me llegó nada y el 15 de marzo puso " entrada en lista de espera el 14 de marzo. Llamé para quejarme,  diciendo que eso no era así y con eso me quedé.  Hoy 11 de agosto sigo en la misma situación.  Esto es un desmadre....

Buenas tardes Kayuma. Exactamente, los que padecemos de fibromialgia, SFC ó SQM somos un lastre médico y social. Es muy complicado tratarnos y mejorarnos algo en nuestros dolores y encima algunos médicos o especialistas ni nos creen. No nos dan ninguna IP, la tenemos que pelear en juicios y me da que cada vez lo vamos a tener más complicado, porque ya sí somos muchos que peleamos judicialmente. Lo tuyo con los bloqueos por las cervicales, no sé si te mejoran en algo. Si es así, pelea para que te adelanten las citas, si no, pues da igual. Al menos estás en paliativos que es la Unidad del Dolor y nos envían cuando no tenemos remedio (según ellos) y eso gana muchos puntos en temas judiciales. Mucho ánimo y un saludo!

Buenas tardes Emilio, acabo de poner la reclamación. A mí los bloqueos me funcionan durante 2 meses, pero por lo menos son 2 meses que lo llevo mejor, porque me relajan los trapecios.  
La cuestión es que me dijeron que ya llevo demasiados bloqueos y no es bueno, pero a mi me van muy bien. Yo creo que al diagnosticarme la fibromialgia,  igual lo que quieren hacer es quitarme del medio, por lo que estás contando...
Ahora estoy esperando la cita con neurología para el resultado de la resonancia de la cabeza, por el tema síncopes, vértigos y dolor de cabeza,  ya que en otorrinolaringología y cardiología descartaron motivos de oídos y corazón. Pero vamos, sin en el Tac que me hicieron en urgencias tras el episodio de disartria todo era normal, no creo que haya nada. Se decantan por mis hernias cervicales,  la estenosis foraminal y la fibromialgia. Por lo menos me quitaron la duloxetina y ya no hablo raro....
En cuanto me vean en neurología pediré cita de nuevo con el reumatólogo,  ya que estoy peor de las rodillas,  cadera y manos.
Y a esperar qué decide la unidad del dolor, claro está. 

Buenas. Que tal os encontráis? Yo bastante nervioso estos días, ya que en 9 días tengo por fin el juicio, y a veces creo que saldrá muy bien, y otras muy mal... Así que a ver si pasa ya...

Esto es de la Encefalomielitis Mialgica (Síndrome de Fatiga Crónica) y como quien tiene Fibromialgia, tiene también o muy posiblemente acabará teniendo también la Encefalomielitis Mialgica, lo pongo por este hilo, ya que es bueno saberlo. Yo creo que le pediré las pruebas al internista en la próxima cita ( a finales de año ). Si es el, quien me las manda, que aún no lo sé, a ver si me entero bien, o sabéis alguno/a como va ¿?

¡Atención a tus niveles de Cortisol!

https://twitter.com/Foropacientes/status/1832017003055350221?t=yPc2hRJilcbV7cVsuXLeKg&s=19

Buenos días Emilio,  lo primero desearte mucha suerte para ese juicio y tranquilo, ya que con todo lo que tienes la conseguirás seguro. Te digo lo mismo que digo de mi....que menos la lotería nos está tocando de todo jejejeje.
Respecto a tu pregunta,  lo más seguro es que en medicina interna te hagan las pruebas pertinentes para diagnosticar o descartar la encefaleomitis mialgica. Te digo porque a mí también me han derivado a esa unidad y yo pregunté que esa unidad realmente para que es, y mi médico de cabecera me dijo que para resumir, es una especialidad a la que te derivan cuando hay enfermedades raras de por medio, tipo fibromialgia,  fatiga crónica ( lo escribo así porque el nombre actual me cuesta horrores escribirlo) etc.... cuando te han visto mil especialistas y no sacan nada en claro, te derivan allí. 
Como ya expliqué,  además de la fibromialgia y artrosis hasta en el pelo, estoy con vertigos,  mareos y síncopes, ya que a la mínima me desmayo, por cualquier dolor, por vomitar, por ir al baño, calor o simplemente me desmayo y punto. Me han visto en oftalmología,  cardiología,  neurología y nada, tras mil pruebas y resonancias todo sale normal. Al final me han derivado a medicina interna porque puede ser disautonomía,  así que si al final eso, por lo menos sabré el motivo.  La verdad que tengo todos los síntomas.  También cuando vaya le comentaré lo de la fatiga crónica e incluso la sensibilidad química múltiple,  ya que el tema olores también me afecta bastante. 
Tienes la cita antes o después del juicio? Yo aún estoy en lista de espera.  Tengo a finales de octubre en reumatología de nuevo ya que mi cadera y rodilla derecha me duelen mucho desde hace meses, y parece que es trocanteritis....
Mucha suerte Emilio!

Ostras! Perdona Low....te contesté llamándote Emilio....últimamente estoy bastante peor de lo mío,  se me va mucho la pinza y aunque lea las cosas, no veo ni entiendo lo que leo, en otro foro de aquí también he metido la pata porque no me entero🤦‍♀️....así que ya podrás perdonar....la cosa es que me sonaba que Emilio tenía el juicio en 2025....y tú tienes fatiga crónica y no fibromialgia.  Pero bueno, al final las dos enfermedades se dan la mano!
Bueno, lo dicho en el anterior mensaje en el que te cambié de nombre.....mucha suerte en ese juicio! Ya nos contarás cómo ha ido....

Hola, Low Battery. Es normal sentirte así antes del juicio, pero intenta mantener la calma; ya queda poco para que pase. Sobre la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), es cierto que a menudo se asocia con la Fibromialgia. Es buena idea pedirle las pruebas al internista; generalmente, él puede indicarte las pruebas necesarias o derivarte a otro especialista si lo considera oportuno. Ánimo y suerte con el juicio! 💪🍀

Gracias Kayuma pero era Low Battery el que escribió, aunque ya he visto que te diste cuenta jejeje Me hace gracia lo de la lotería... tienes razón, nos toca de todo menos eso. Últimamente van saliendo más y más cositas, al menos a mí y se hace todo más complicado. Imagino que nos pasa a muchos... En mi caso fue el cardiólogo el que recomendó por informe a mi médica de cabecera a que me derivara a medicina interna. Me han hecho varias pruebas y no aparece ninguna enfermedad autoinmune y ya está bajando los brazos. Peeeero en mis últimos análisis aparece que tengo inflamación general, anemia e inflamación del intestino. Así que tendrá que darle una vuelta de tuerca a lo mío, así como el especialista del aparato digestivo (tengo dispepsia, síndrome de colon irritable, hernia de hiato a espera de pruebas para operación, encharcamiento de bronquios por reflujo gástrico y a consecuencia fiebre, y extirpación de pólipo moderado hace unos 4 años; además de lo último). En fin, que sigan haciendo pruebas e investigando... Cansado de estar cansado! Saludos y ánimo!

Muy buenas, Kayuma. No te preocupes, te entiendo perfectamente.

Muchas gracias, hoy tuve videoconferencia con el bufete de abogados y me han dicho que el informe pericial que les envió el perito médico, es muy bueno y pinta bien para el juicio, ojalá haya suerte. Es en 7 días y ya me van quedando pocas uñas... ya contaré las impresiones que me de el abogado cuando me llame tras celebrarse, yo no ire. 

A mi me ha afectado más por el lado de la fatiga crónica (encefalomielitis mialgica), pero son 2 enfermedades muy parejas, y se suele tener ambas predominando una u otra. Yo la tengo diagnosticada por medicina interna desde hace 2 años, pero me siguen haciendo revisiones cada 6 meses, de analiticas sobre todo. De ahí que dije que en la próxima les pediré que me revisen también los niveles de Cortisol. Por el estudio ese que mencionan en Foropacientes.

Espero que ya en medicina interna den con lo que tienes, ya que es bastante frustrante que te digan que las pruebas están bien, y sepas que algo falla, pero no den con lo que es. Al menos ponerle nombre, para luego ya saber cómo afrontarlo.

Lo dicho, muchas gracias, y mucha suerte también con dar con un buen médico en medicina interna. Un saludo!

Una cosa que os recomiendo, y a mi me ha servido para los informes. No se si me serviran tambien para el juicio, pero al menos el abogado me ha dicho que esta muy bien.

Mis informes médicos, eran un poco escuetos, "tiene mucha fatiga que le impide hacer un trabajo con normalidad" o cosas del estilo. 

Me di cuenta que se me olvidaban muchas cosas en las consultas médicas, me entraba una especie de neblina mental y apenas le decía lo que me pasaba, muy resumido todo, así que los informes, pues dejaban que desear.

Las revisiones me las suelen hacer cada 6 meses, antes con las pruebas, cada 4 si no recuerdo mal. Pues en esos 4-6 meses, iba apuntando todas las dolencias que tenía, las limitaciones que me causaban, vamos, una especie de informe hecho por mi. Y no en un dia. Lo escribía, la semana siguiente ponía algo más. Si en un mes leía algo que también me pasaba, pero mejor explicado, pues lo aportaba... Así el médico estaba más informado el día de la cita, y a mi no se me olvidaba nada. 
Tuve que llevarlo bien, ya que en uno de los informes, me copio todas las limitaciones funcionales que yo tenía apuntadas, en el informe (un folio entero).
Lógicamente son cosas que él ha ido viendo con el tiempo que son cosas crónicas, no puntuales pero ya más extensas y detalladas que antes.

Con el perito médico, decidí ir más allá. Escribí todo lo que me paso desde el dia que creo yo que me puse malo. Un dia en el trabajo que de repente me empecé a marear, vomité, y tuve que tenderme en el vestuario en el suelo más de 1 hora. Ahí creo que cogí un virus que hizo desencadenar la enfermedad, pero claro, es algo que no se puede probar, ni saber con certeza. 

Desde ahi, fui apuntando las fechas claves, informes mas relevantes, cuando me lo diagnosticaron en tal fecha y el informe tal, cuando me pusieron las limitaciones funcionales, etc etc...
Le tuvo que gustar al perito, porque parte importante de esa cronología, la metió también en su informe pericial.

Hoy al decirme el abogado que el informe pericial estaba muy bien y cree que tendrá bastante peso, he pensado, joe, si la mitad de ese informe lo hice yo. Fue buena idea hacerlo.

Así que os lo recomiendo, poquito a poco, cada dia poniendo algo, si ves algo mejor explicado de como tu lo has puesto, corrigiéndolo, que no te falte nada, sin exagerar, sin mentir, seguro que os ayuda.

Algunos médicos, ni lo miraran, otros si lo tendrán en cuenta.

Saludos, y salud, que nos hace falta.

Una pregunta Low, cuando pasaste por el perito? Cuánto tiempo antes del juicio? En el tema de informes propios para los médicos y especialistas hacemos lo mismo, todos lo agradecen de momento, algunos los leen y le echan cuenta y otros no, es como todo. Y la idea de ir más allá con el perito, me parece muy buena. Lo empezaré a hacer, que me faltan 7 meses para el juicio y luego se hace a la carrera dejándose muchas cosas atrás. Lo dicho, suerte para el juicio y saludos!

La cita con el perito la tuve a finales de mayo (a falta de casi 4 meses para el juicio). Pero quedamos en que el informe me lo haría sobre 1 mes antes del juicio, para así ser mas exacto.
 
Mientras le he ido enviando los informes que he ido obteniendo nuevos, y hace poco con el ultimó informe, le envie tambien el "resumen de mi estado de salud IPA", pero este lo empecé a hacer hace meses, porque hay dias que estas mas espeso, otros te expresas mejor, se olvidan cosas... mejor hacerlo con bastante tiempo e ir incluyendo lo que vaya saliendo.

Yo en el he incluido como estaba trabajando cuando coji el virus (con una carga muy elevada de trabajo)  y la fecha en que me despidieron tras ponerme mal. Como iba evolucionando desde entonces, en que fecha me sacaban tal patología o me ponían tal medicación, ya que durante las pruebas a ver que era, dieron con varias cosillas, asma, coleliatitis, hipertensión...  indicando el informe donde lo detallaban... La fecha de el informe donde me diagnostican la enfermedad, en la que me dan el grado, en la que me aparecen las limitaciones funcionales...  También incluí el Informe de Condiciones de Salud que me hicieron en enfermería con los datos mas destacados de el, he recalcado que es lo que realmente me incapacita para trabajar, que en mi caso es el cansancio, no el dolor, aunque tenga también. Y por ultimo el Juicio Clínico donde aparecen todas las enfermedades que tengo, aparte de esta.

Se que casi todo lo puede coger de los informes, pero la idea era dárselo todo echo sin que pudiese faltar nada, ya que luego el lo ratificara con los informes. Y también en muchos casos, ampliar o explicar ciertos detalles, o como me iba encontrando en cada momento.

El informe pericial creo que lo hizo el jueves o viernes pasado y se lo envió al abogado.

Cuando tuve la cita con el, sali con la sensación de que no le había contado todo, que me faltaron cosas. Por eso decidí apuntarlo todo y enviarselo.

Muchas gracias, e igual, te deseo suerte, tanto en el juicio, como en que no empeore la enfermedad. Un saludo.

Hola Low Battery, me parece muy buena idea lo que hiciste con el informe detallado. Es cierto que es fácil olvidar algunos detalles importantes cuando hablas con el perito, y tu enfoque de ir anotándolo todo a lo largo del tiempo es excelente. Eso permite que no falte nada y que el perito tenga una visión completa de tu situación. También es útil para que el informe pericial sea lo más preciso y completo posible, ya que puede influir mucho en el juicio. Ya empecé a hacer lo mismo, cuanto antes mejor.

Es normal tener la sensación de que te faltaron cosas por contar durante la cita (me pasa siempre con médicos, abogado, especialistas,...) es nuestro pan de cada día con nuestra niebla mental, pero parece que lo has manejado muy bien al enviarle todo lo que considerabas importante. Ahora, solo queda esperar a que el informe del perito sea favorable en el juicio.

Muchas gracias por tus buenos deseos. Te deseo lo mismo, y que el juicio salga lo mejor posible y tu enfermedad no empeore.

Un abrazo y mucho ánimo.

 Holaaaa Emilio. Primeero muchisimas gracias por la explicación del otro dia en el foro de incapacidad temporal, no me acordaba que había este foro.. Como dice Kayuma hacen lo que les sale de la punta...2 años de baja. LLevo un mes trabajando ni servicios de prevencion ni na. Solicite el otro dia reducción de jornada por enfermedad crónica, me la han denegado a la espera que el servicio de prevencion (que se acaban de enterar que era obligatorio mandarme) me llame para finales de octubre. Osea puedo trabajar?? pues ya ven que si. Que en ese mes he bajado 9kg porque es llegar a casa y no tengo fuerzas ni para comer por el dolor de todo?? también.
Mi médica es nueva desde hace 6 meses y es la que me dijo que no me iba a dar mas baja porque ya llevaba mucho tiempo y que si todos hicieran lo mismo pues que mal ibamos a andar que tenia un amigo medico que le dio un ataque al corazon y en poco tiempo a trabajar....que lo pongan a levantar pesos a ver si es lo mismo......Asi que ahora a esperar este otro mes a base de 22 pastillas en algunos dias o urgencias a pinchar para el dolor.Mañana presento cambio de médico. Me ha dicho mi jefa que presente mis informes de fibro y de fatiga en el servicio médico y que haber que me dicen y que vaya en ayunas que me quieren hacer un analisis de sangre?? Es obligatorio?? si me lo hacen van a tener datos de todo lo que quieran mirarme y no se si me interesa que vean si tengo al margen prediabetes o colesterol o lo que sea y que luego repercuta en negativo hacia mi. En fin un mes mas de curro y mientras a urgencias a pinchar y la medica diciendome qu eno me puede dar la baja por patologia similar o parecida. pero me dio los dos días y sin medicación extra ni nada. En mi sintesis no aparece lumbalgia por ningun sitio y si me pudo dar si o si sin permiso de la SS es que me puede dar lo que quiera pero no lo quiere hacer yo creo de verdad que no me cree porque no la conozco de nada.

Ostras Nikita, menudo panorama tienes....mi marido está más o menos pasando lo mismo que tú ( en tema volver al trabajo me refiero). 
Le dieron apto con restricciones y la empresa pasa de todo, ni adapta puesto ni nada. Fue sacado en ambulancia del trabajo a urgencias ( pretendían que eĺ pagara un taxi de su bolsillo y mi marido se negó) y pidió nueva baja que mi médico de cabecera no podía dar al estar bloqueado el sistema para nueva baja.  
Lo que tuvimos que hacer es ir a salud laboral y explicar lo que sucedió y enseñar el parte de urgencias  para que desbloquearan para solicitar nueva baja. Mi médico le dio nueva baja, pero al mes notificaron a empresa y medico de cabecera anulación de dicha baja....
Así que cuando llegue la carta del inss comunicando esto, volverá al trabajo y dirá que tiene el apto con restricciones puesto por el médico de seguridad en la salud y que no puede hacer nada. Y cuando salga irá a inspección de trabajo a poner una denuncia....
Así que si te han hecho el reconocimiento y te han dado apto con restricciones,  que te adapten puesto o te quiten cosas en tu trabajo...y si no lo hacen denuncia a inspección de trabajo. 
Respecto a lo de ir en ayunas para el reconocimiento médico decirte que sí,  hay que ir en ayunas. Pero claro, que te lo hagan a primera hora de la mañana por ese motivo.