Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Me alegra saber que mis consejos te han sido útiles. La fibromialgia y la encefalomielitis miálgica (o síndrome de fatiga crónica) tienen síntomas que se superponen significativamente, como el dolor crónico y la fatiga extrema, lo que a veces lleva a confusiones en los diagnósticos. Es cierto que hay médicos e investigadores que están estudiando la relación entre estas dos condiciones y sus posibles causas comunes, aunque todavía no hay un consenso claro.

Buena suerte con tu cita con el perito médico. Mantén la calma y asegúrate de proporcionar toda la información necesaria para que puedan evaluar adecuadamente tu caso. Un saludo! 

Hola soy hijo de una enferma de fibromialgia, estamos todos volcados en su situación, y es cierto que muchas veces está invisible enfermedad te deja aislado en tierra de nadie.
Cuando le comentas al entorno que tú madre sufre fibromialgia y fatiga crónica te responden síii pero si es muy joven, como puede ser,  y sientes que nadie puede empatizar con tu situación.
Nos dedicamos a cuidarla, vive sola y siempre ha sido muy independientemente, las mañanas las recibe dolorida,  dolor ocular, muy intenso  donde apareció hace meses, dolor de espalda, lumbares, cansancio, intentamos darle todo el apoyo emocional, que no se sienta sola en su guerra personal.
Me conmueve cuando me confiesa: Hijo estoy muy cansada ya, esto es insufrible tanto dolor.
Impotencia y más sacos de impotencia. 
Tramadol, antidepresivos, cada mañana le suministro su toma, dado que además interviene una disfunción cognitiva. Y pierde el control de las tomas diarias.
En fin lo intentamos compensar todo con mucho Amor y escucha sobre todo, porque estás personas necesitan resiliencia en su dolor.
Animos a todos los que andamos transitando este viaje tan complejo. No estamos solos.👌

Buenos días Chamanito, gracias por entendernos y es un gran alivio para tu madre el sentirse respaldada y protegida por ti, ya que aunque cuando dices que tienes fibromialgia todos dicen ayyyy que horror!, luego cuando te ven cansada, que no acudes a eventos y demás,  en el fondo no lo comprenden tanto.
Lo del dolor ocular, sobre todo a las mañanas es porque la fibromialgia nos produce lo de " ojos secos". Es como si tuvieras piedrecitas en los ojos y muchas veces es dolor, sin especificar.  Hay echarse unas gotas para ojos secos, que puedes hacerlo tantas veces quieras, pero sobre todo antes de acostarse ( ya que por la noche es cuando empeora) y al levantarse. El resto del día a demanda. Yo me doy unas que se llaman Optiben y van muy bien, aunque tienes varias en farmacias. 

Muchas Gracias Kayuma, tomo nota con las gotas. Espero que pueda aliviarle.

Muchos ánimos.

Aquí os dejo algunas respuestas para diversas preguntas que podrían surgir en el foro sobre incapacidades permanentes, discapacidad, ley de dependencia y fibromialgia. A modo informativo:

Pregunta: ¿Cuáles son los tipos de incapacidad permanente que existen?

Respuesta: Existen varios tipos de incapacidad permanente en España:

Pregunta: ¿Qué documentos necesito para solicitar la incapacidad permanente?

Respuesta: Para solicitar la incapacidad permanente necesitas:

Pregunta: ¿Cómo se solicita el reconocimiento de discapacidad?

Respuesta: Para solicitar el reconocimiento de discapacidad en España, sigue estos pasos:

Pregunta: ¿Qué beneficios tengo al tener un certificado de discapacidad?

Respuesta: Algunos beneficios incluyen:

Pregunta: ¿Qué es la Ley de Dependencia y a quién beneficia?

Respuesta: La Ley de Dependencia, formalmente conocida como Ley 39/2006, garantiza a las personas en situación de dependencia el derecho a atención y asistencia. Beneficia a:

Pregunta: ¿Cómo puedo solicitar las ayudas de la Ley de Dependencia?

Respuesta: Para solicitar las ayudas de la Ley de Dependencia:

Pregunta: ¿La fibromialgia puede considerarse una discapacidad?

Respuesta: Sí, la fibromialgia puede considerarse una discapacidad si limita significativamente las actividades diarias y la capacidad laboral de la persona. Es necesario un diagnóstico médico y una evaluación del grado de discapacidad.

Pregunta: ¿Qué tratamientos existen para la fibromialgia?

Respuesta: No tienes cura, es crónica. Existe tratamientos paliativos para la fibromialgia que incluyen:

Hola Chamanito. Entiendo perfectamente por lo que estás pasando y lamento mucho la situación que estáis viviendo. La fibromialgia y la fatiga crónica son enfermedades muy difíciles de llevar, no solo para quien las padece, sino también para sus familiares.

El hecho de que tu madre sea joven y la enfermedad sea "invisible" a los ojos de los demás hace que sea aún más complicado que el entorno entienda la magnitud del sufrimiento. La falta de empatía y comprensión puede ser frustrante y desmoralizante, pero lo más importante es que tú y tu familia estáis ahí para ella, proporcionándole apoyo emocional y físico.

El dolor crónico, sumado al cansancio constante, puede ser devastador. La disfunción cognitiva también añade una capa extra de dificultad en el manejo de la enfermedad. Es admirable que le ayudéis con la medicación y que estéis pendientes de ella. Vuestro amor y apoyo son cruciales para que ella no se sienta sola en esta lucha.

Es comprensible que te sientas impotente al ver el sufrimiento de tu madre y al escuchar sus palabras de agotamiento. Es normal sentirse abrumado por la situación. Es importante también que vosotros, como cuidadores, os cuidéis y busquéis apoyo cuando lo necesitéis. Grupos de apoyo, tanto para pacientes como para familiares, pueden ser muy útiles para compartir experiencias y encontrar consuelo. Hay muchas asociaciones de Fibromialgia/Fatiga Crónica/SQM, como a la que pertenezco yo en Sevilla (Afibrose), que ayudan a ser mejor llevada esta horrible enfermedad. Sería bueno para todos explorar esta posibilidad.

Recuerda que no estáis solos en este camino. Muchas personas están pasando por situaciones similares y compartiendo su experiencia y apoyo. La resiliencia y la empatía son fundamentales en este viaje. A todos los que estáis cuidando de alguien con fibromialgia, os mando mucho ánimo y fuerza. Vuestro esfuerzo y dedicación hacen una gran diferencia.

Un abrazo.

Los ojos secos es muy común en personas con fibromialgia. Tal y como comenta Kayuma, lo mejor es que se eche gotas hidratantes, ya que es muy molesto. Las puedes encontrar en farmacias y ópticas también. Yo también me las echo. Mucho ánimo y fuerza! 💪

Muchas gracias Emilio, me llega todo el calor y empuje.

Un abrazo.

Ayer tuve la cita con el perito medico, y menos mal que le había enviado con los informes todo mi caso escrito, desde que me empecé a encontrar mal, ya que llevo unos días bastante jodido tanto física como mentalmente.  Mas o menos ya lo tenia como me puso Emilio, aunque creo que me faltaron cosas, así que cuando me encuentre mejor, repasare todo y si me falta algo se lo enviare con las ultimas pruebas medicas de finales del mes que viene. Creo que estoy pagando el mínimo esfuerzo que hice el domingo para ir a la playa.
En la consulta estaba con mucha neblina mental, como si hubiese bebido bastante (no bebo hace 15-20 años al menos). 
Menos mal que se lo envié y fue leyendo y preguntándome, si no apenas le digo nada.
Ahora a esperar unas ultimas pruebas que tengo y ya me hace el informe. 
Se me van a hacer largos estos poco mas de 3 meses y medio que me queda para el juicio 😣

Hola Low Battery! Lo siento mucho que estés pasando por esto, pero me alegra saber que enviaste todo tu caso escrito al perito médico. A veces, cuando no nos encontramos bien, es difícil recordar y comunicar toda la información necesaria. Es bueno que hayas tomado esa precaución.

Sobre lo de repasar todo y enviar las últimas pruebas médicas, me parece una excelente idea. Mantener toda la documentación actualizada y completa puede ser crucial para tu caso.

Entiendo que estos meses hasta el juicio se te harán eternos, pero intenta mantener la calma y enfocarte en cuidar de tu salud tanto física como mentalmente. La neblina mental y el agotamiento son muy comunes con la fibromialgia, así que no te sientas mal por eso. Es importante que te tomes todo el tiempo que necesites para descansar y recuperarte.

Ánimo y mucha fuerza! Un abrazo.

Muchos ánimos !!! :)

Neus buenos dias, nosotros tenemos a nuestra madre con fibromialgia hace años y hemos solicitado la la ayuda a la dependencia a la Generalitat, y nos la han denegado, todas las pruebas solicitadas, neurologos, y medicos de cabezera para poder conseguir un minimo de soporte, y nos lo deniegan no hay diagnosito concreto  para darla nos dicen :(

No se por donde tirar y nos dicen que volvamos a solicitarla, pero no tengo ni idea que tengo que presentar, o que tipo de resultados medicos, o psicologicos  necesitan para poder obtener aunque sea el grado 1. 

Te hago esta pregunta dado que tu has tenido que atravesar quizás grandes barreras  admjinistrativas y cualquier opinión me es de mucha ayuda.

Mucha fuerza y ánimo Neusa.

Buenos días, yo la tengo pedida en Andalucía también, pero de momento toca esperar, en septiembre hare 1 año de espera.

Tu madre tiene en los informes médicos las limitaciones funcionales que padece? Si no, que intente que se las pongan. A parte, creo que también viene bien el índice de Barthel, para determinar el grado de dependencia, eso te lo hacen en la enfermería del centro de salud.
A mi me la hacen el jueves. La hice por mi cuenta online y me daba dependencia leve, 75 puntos si no recuerdo mal.

Yo la verdad que estoy un poco perdido en ese tema, a ver si alguien que haya pasado por ello o este mas puesto en este tema, puede darte mejor orientación. 

Un saludo.

Hola Chamanito. Lamento mucho la situación que estás viviendo con tu madre y la denegación de la ayuda a la dependencia por parte de la Generalitat. Entiendo tu frustración y la dificultad de navegar por este proceso administrativo tan complejo, especialmente cuando se trata de una enfermedad como la fibromialgia, que puede ser tan invisible y poco comprendida.

Sin embargo, quiero darte ánimos y decirte que no estás solo/a. Muchas personas con fibromialgia se enfrentan a este tipo de obstáculos, pero con perseverancia y la información adecuada, es posible conseguir la ayuda que tu madre necesita.

A continuación, te comparto algunos consejos que podrían serte útiles:

1. Reúne toda la documentación posible:

2. Solicita asesoramiento especializado:

3. Presenta una nueva solicitud:

4. Ten paciencia y persistencia:

Lamentablemente, este proceso puede ser largo y tedioso. Es importante mantener la calma, la paciencia y la persistencia. No te desanimes si recibes una nueva denegación, sigue luchando por los derechos de tu madre.

Recursos adicionales:

Recuerda que no estás solo/a en esto. Hay muchas personas que pueden ayudarte y apoyarte en este proceso. Te deseo mucha fuerza y ánimo para que tu madre pueda obtener la ayuda que merece.

Un abrazo,

Emilio.

Hola Low Battery, Entiendo tu preocupación por la espera tan larga que estás viviendo para obtener la ayuda a la dependencia en Andalucía. Un año de espera es realmente frustrante, especialmente cuando se trata de una enfermedad como la fibromialgia que afecta tanto la calidad de vida.

En cuanto a tu pregunta sobre las limitaciones funcionales en los informes médicos de la madre del compañero y de nosotros mismos, es fundamental que estas figuren de manera clara y detallada. Esto permitirá a la Junta de Valoración de la Discapacidad (JVD) comprender mejor el impacto de la fibromialgia en la capacidad para realizar las ABVD.

Recomiendo a todos que habléis con el médico de cabecera o con el especialista para que revisen sus informes médicos y se aseguren de que las limitaciones funcionales estén correctamente reflejadas. También se puede solicitar una copia de los informes para revisarlos tú mismo y asegurarte de que toda la información relevante esté incluida.

En mi caso, he solicitado la dependencia hace 2 meses en Andalucía también, así que veo que va para largo igual que la discapacidad.

El Índice de Barthel no sabía que se podía solicitar en el centro de salud. Mañana tengo cita con mi médica de cabecera y se lo comentaré a ver qué me dice.

Comprendo que todos estamos un poco perdido en este tema. Es un proceso complejo y burocrático, y es normal sentir confusión e incertidumbre. Sin embargo, quiero animar a todos a que no nos desanimemos. Hay recursos disponibles para ayudarnos y guiarnos en este camino.

También animo a que nos pongamos en contacto con otras personas que estén pasando por la misma situación (yo estoy en una Asociación de Fibromialgia, AFIBROSE se llama). Compartir experiencias y consejos puede ser muy útil para afrontar este proceso de manera más llevadera.

Os deseo mucha fuerza y paciencia en este camino. Recuerda que no estás solo/a y que hay personas que pueden ayudarte a conseguir la ayuda que necesitamos.

Un abrazo,

Emilio.