Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenos días, sabéis si en Málaga hay unidad de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica?

No te creas que en Catalunya estamos mejor, además el ICAM es peor aquí que en otros sitios.

Yo tengo fibro y fatiga crónica, aparte de otras patologías y me visitaba un internista buenísimo el Dr. Esteve en Althaia en Manresa, ahora está en la privada y hay que pagar 200 euros la visita.

Pues cuando me tocaba seguimiento con él, me tocó el Jefe de área de Althaia y me dió “el alta de medicina interna”, porque me dijo que la fibromialgia es una enfermedad incurable y que es absurdo que nos visiten cada año, que era una pérdida de tiempo para mí y para ellos y que no funcionaba nada, ni la terapia psicológica, ni una dieta, ni suplementos ni chorradas (así tal cual).
Que a partir de ahora, llevaría mi caso el médico de cabecera.
Que él estaba dando de “alta” a todas las pacientes por ese motivo y que además, no era el convenio que habían firmado con el ICS. Que era un seguimiento anual, y no hacer tantas pruebas.

Que si más adelante, necesitaba un informe, que fuera y me lo haría…qué informe me va a hacer si no me hacen un seguimiento?!
Me pillé un rebote, pero acabé tan agotada, que no he puesto ni reclamación.
Ahora, estoy apunto de llegar a los 545 días de baja, y ya verás que risas cuando no pueda llevar ningún informe actualizado, porque este señor actuó así.

Lamento mucho escuchar sobre tu experiencia con el sistema de salud y la falta de apoyo adecuado para tu fibromialgia y fatiga crónica. Es muy frustrante encontrarse con profesionales de la salud que minimizan o niegan la gravedad de las enfermedades crónicas y no proporcionan el cuidado necesario.

Es importante que busques apoyo y orientación, incluso si sientes que has agotado todas las opciones en el sistema de salud tradicional. Considera conectarte con grupos de apoyo locales o en línea, donde puedas encontrar personas que entiendan tus desafíos y puedan ofrecerte consejos y recursos útiles. También puedes explorar terapias complementarias y alternativas que podrían proporcionarte alivio, como la acupuntura, la terapia cognitivo-conductual, la meditación o el yoga.

Recuerda que mereces recibir atención médica compasiva y respetuosa que tenga en cuenta tus necesidades y experiencias individuales. No dudes en buscar una segunda opinión si sientes que no estás recibiendo el cuidado adecuado. Un fuerte abrazo!

No que yo sepa. Supuestamente no hay ninguna en Andalucía, y si la hay, la tienen muy bien oculta. Saludos!

A través de Althaia hacían grupos para tratar la fibromialgia que consistían en hacer marchas nórdicas (no hice ninguna, porque tengo fatiga crónica y cualquier actividad me va muy mal) y unas charlas con la psicólogas, que esto lo vi muy positivo, ya que yo cuando me diagnosticaron esto, no conocía a nadie y de
Ser una persona súper activa y que no me cansaba a ser un despojo que no puedo hacer ningún tipo de plan ni a corto plazo porque no sé cómo me voy a encontrar… Pues me fue bien, no por lo que nos dijeran en si, si no, que yo ya estaba en un punto que pensaba que se me había ido la olla totalmente y me estaba boicoteando a mí misma.

Allí ya ví que no. Hicimos un grupo, todas geniales. Pero a mí, no me va bien ir a las reuniones porque me voy a encontrar mal, y tampoco me va bien para mi salud mental, escuchar las atrocidades que hace el ICAM.

Eso sí, cuando me paso esto del “alta” de la unidad, lo comuniqué a todas para que se aseguraran de que les iba a atender su médico de siempre y no el que se quería quitar pacientes de encima.

No he intentado una IPA o IPT por el estrés que me genera y vas de baja en baja. Así llevo 5 años, trabajo dos días y luego un año de baja, y así vamos.

He probado muchas cosas, incluso pastillas de todo tipo para la energía, alimentación, etc. 
Por desgracia, nada.

Entiendo muy muy bien lo difícil que es lidiar con condiciones de salud tan jodid_as y frustrantes como la fibromialgia y la fatiga crónica. Es importante que te cuides tanto física como mentalmente, y es positivo que hayas encontrado apoyo en tu grupo y que hayas compartido tus preocupaciones con ellos (yo también estoy en uno).

Tomar la decisión de buscar una incapacidad permanente puede ser muy muy estresante, especialmente cuando te sientes atrapado en un ciclo de trabajo y baja. Es esencial que tomes el tiempo que necesites para cuidarte y considerar todas tus opciones con calma.

Recuerda que no estás sola en esto y que hay recursos y profesionales que pueden ayudarte a navegar por este camino. No dudes en buscar apoyo adicional si lo necesitas, ya sea de amigos, familiares, profesionales de la salud o grupos de apoyo.

Mantén la esperanza y sigue buscando soluciones que puedan mejorar tu calidad de vida. Siempre hay opciones y caminos que explorar. Mucho ánimo!

Gracias Emilio. 
Pues si, no veo nada por aquí, solo algunas asociaciones y poco mas. Algunas veces pienso en llamar, pero luego me lo pienso mejor, y no llamo. Mas que nada porque obligarme a ir a algún sitio con la poca energía que tengo, no lo veo. He estado 6 meses yendo a rehabilitación por una capsulitis del hombro, y me mataba, y eso que iba en bus a 3-4 paradas de casa.

Por cierto, os han echo a vosotr@s alguna prueba neuropsicológica para ver el daño cognitivo?
Viendo los videos de Campmany Abogados lo recomendaban para ir a juicio. Esas pruebas las hacen en la SS? o han de ser por privado?

Entiendo tu preocupación. Siempre es importante cuidar tu energía y bienestar, especialmente cuando estás lidiando con problemas de salud. Si sientes que las visitas a asociaciones o consultas médicas pueden resultar agotadoras, es comprensible que prefieras evitarlas.

En cuanto a las pruebas neuropsicológicas, estas pueden ser parte del proceso de evaluación para determinar el grado de discapacidad en casos de incapacidad permanente. Estas pruebas evalúan diversas funciones cognitivas, como la memoria, la atención, la capacidad de procesamiento y otras áreas relacionadas con el funcionamiento mental.

Las pruebas neuropsicológicas pueden realizarse tanto en la Seguridad Social como en centros médicos privados. Si consideras que este tipo de evaluación puede ser útil para tu caso, podrías consultar con tu médico de cabecera o con un especialista en neurología para obtener más información y posiblemente solicitar una evaluación.

A mí me realizaron una pequeña y fácil prueba cognitiva en mi centro de salud, en enfermería, por petición de mi médica de cabecera y dio que tenía un leve deterioro cognitivo, con lo cual me derivó al neurólogo. El neurólogo miró que hacía 2 años en urgencias me hicieron un TAC y salió todo normal. Así que me volvió a hacer una pequeña prueba y ese día pues estaba más lúcido y la pasé. Me dijo que mi caso era de Salud Mental y no tenía ningún deterioro cognitivo... y allí sigo en Salud Mental.

Recuerda que es importante tomar decisiones informadas sobre tu salud y bienestar, así que no dudes en buscar asesoramiento médico si lo necesitas. 

No sabia que en enfermería del centro de salud te la hacían, sacare cita para pedirla, ha de mandártela el medico de cabecera, verdad? o es como otras pruebas que podría ir directamente a enfermería y pedirla? Con cita en ella claro.

De todas formas, tengo cita con la internista a final de mes, le pediré una a ella también si puede ser mas detallada. 

Muchas cosas le voy a pedir yo en esta cita (creo que la ultima antes del juicio), llevo un folio entero de limitaciones funcionales, a ver si me los pone en el informe también, miedo me da a lo que me vaya a decir.

Tu pide, que eso no come pan! Cuanta  más cosas tengas y más informes contundentes consigas, mejor. Mucho ánimo y suerte!

Hoy he tenido el medico de cabecera a primera hora y se me olvido pedirle la prueba neuropsicológica y también el índice de barthel para el grado de dependencia, online me da 75 puntos, dependencia leve, creo que es, pero claro, no es oficial si no me la hacen ellos.
Creo que ambas la hacen en enfermería. Pero pronto tendré que volver, espero acordarme.

Me ha enviado al Neurólogo y un tac por los daños cognitivos que tengo. Sin esperármelo, ya que iba por otra cosa sin relación. Siempre que en el pasado le comentaba algo de eso, me decía, si, eso es la edad, a todos nos pasa y le iba quitando importancia, y hoy sin esperármelo, al comentarle que debía apuntar como echarme la medicación y tomas de tensión, azúcar Algo abre dicho que se asusto y ya si se intereso por el tema. 

Luego he tenido el especialista de medicina interna, y me ha apuntado todas las limitaciones funcionales que tengo, menos mal, iba asustado porque he leído que muchos no quieren ponerlas, y le llevaba un folio completo con ellas. Así que perfecto para el juicio, y menos mal, ya que no lo vuelvo a ver hasta después del juicio.

Al decirle si me tenían que mirar a ver si además de la Encefalomielitis Mialgica (Síndrome de Fatiga Crónica) tenia también Fibromialgia, me ha dicho que no hace falta, que ambas son la misma enfermedad con 2 caras, a unos les afecta mas el cansancio, como en mi caso y lo llaman SFC y a otros el dolor llamándolo FM. Nunca lo había escuchado así, pero vamos, relación si sabia que tenían.

En resumen, llevaba días bastante nervioso por como saldría la consulta, y al final, fue muy bien, por suerte.

Buenos días,  no sabía esto de las pruebas neurocognitivas. Me han vuelto a derivar a neurología y tengo cita la primera semana de junio, ya que volví a tener otro episodio de " colapso" mental seguido de mareos, sudoración y palpitaciones,  aunque esta vez sin disartria. 
Me dijo mi médico que lo otro puede ser debido a ansiedad, pero lo de esos bloqueos mentales...
Espero que me hagan más caso. En mi anterior visita conforme entré me dijeron que mis mareos y desmayos ( fue ese el motivo que fui, ya que otorrinolaringología descartó problemas de oído) eran por mis problemas cervicales y fibromialgia,  sin mandar ninguna prueba.  Fue cuando me recetaron la duloxetina. 
Los episodios de disartria me dieron a los 15 días de subir la dosis a 60mg y en urgencias al no ver nada en el tac cerebral sugirieron bajar a 30. Aún hay letras que pronuncio mal, así que me derivan para valorar. La amiptripilina no la tolero, así que no sé que me mandarán.  Aquí tampoco tenemos unidad de fibromialgia,  sólo  dos asociaciones que como vosotros,  de momento no estoy interesada ya que yo no quiero pagar para hacer actividades,  yo quiero que me traten por la seguridad social,  que para eso llevamos pagando toda la vida y nos den un tratamiento adecuado para poder llevar esto, con médicos formados para esta enfermedad....cosa que se lleva reclamando muchos años creo que por toda España y pocas comunidades la tienen.

Buenos días,Lamento mucho escuchar sobre tus episodios recientes. Es frustrante cuando los síntomas no son completamente evaluados. Espero que en tu próxima visita a neurología te hagan más caso y te realicen las pruebas necesarias para entender mejor lo que está pasando.Es importante que insistas en una evaluación completa, mencionando los episodios de disartria y cómo afectan tu vida diaria. La relación entre la duloxetina y tus síntomas es algo que debe ser monitoreado de cerca, especialmente si los problemas del habla comenzaron tras aumentar la dosis.Sobre la fibromialgia, comparto tu frustración con la falta de unidades especializadas. Es una situación similar en muchas partes de España, y la necesidad de un tratamiento adecuado en la Seguridad Social es una lucha constante. Espero que pronto haya más avances en este campo.No desistas en buscar una solución y sigue reclamando la atención que mereces. Estamos aquí para apoyarte en lo que necesites. Mucha suerte en tu próxima consulta y que te puedan ofrecer un plan de tratamiento que te ayude a manejar tus síntomas de manera efectiva.Un abrazo y ánimo.

Buenas tardes Low! Me alegro de que tu consulta con el médico haya ido bien y que te hayan prestado la atención que necesitas. Aquí te dejo algunos puntos clave que podrían ayudarte con tus próximas consultas y gestiones:

Es positivo que te hayan enviado al neurólogo y programado un TAC. Esto permitirá una evaluación más detallada de tus síntomas cognitivos y descartará cualquier otra patología que pueda estar causando estos problemas.

Es una excelente noticia que hayas apuntado todas tus limitaciones funcionales para medicina interna, yo les llevo un informe hecho por mí y se los entrego nada más entrar por mis problemas cognitivos (de momento a todos les ha parecido bien, es más el de medicina interna me pidió otro para la próxima cita).  Si ha recogido todas estas limitaciones en un informe, será crucial para tu juicio y para cualquier trámite relacionado con tu incapacidad permanente. Mantén ese documento bien guardado y asegúrate de tener copias por si las necesitas más adelante.

El especialista te ha dicho que la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) y la Fibromialgia son caras de la misma moneda. Aunque tienen síntomas que se solapan, como el cansancio extremo y el dolor, son reconocidas como dos diagnósticos separados. Es bueno que tengas esta información, ya que puede ser relevante en el contexto de tus consultas médicas y valoraciones de incapacidad. Ahí no estoy del todo de acuerdo con el especialista, son dos patologías distintas aunque coincidan en muchísimos síntomas (aunque yo no soy especialista, así que sabrá más que yo).

Ánimo y mucha suerte en tus próximas consultas! 

Gracias por tus consejos Emilio, los tendré en cuenta, me ayudan mucho.

En lo que me comento el especialista, la verdad que así nunca lo había escuchado, me lo dijo como que algunos médicos estaban empezando a pensar eso, no que realmente sea así oficialmente, pero que muchos estaban llegando a esa conclusión.
Por lo que yo se y me explicaron antes, es que la fibromialgia y la encefalomielitis mialgica comparten muchos de los síntomas, y que si tienes una, es muy probable que acabes desarrollando la otra también con el tiempo, por eso no me pareció descabellado lo que me dijo, aunque nunca lo había visto descrito así por ningún lado. 
Es mas, este hilo va sobre las experiencias de la Fibromialgia y la gran mayoría de los síntomas que os he ido leyendo que padecéis, son iguales a los míos, perfectamente en mi diagnostico en vez de poner Síndrome de Fatiga Crónica, podría poner Fibromialgia.

Sea como sea, la verdad es que ambas son jodidas, y aun apenas se conoce sobre ellas, hay mucho desconocimiento que ojala vaya cambiando.

De nuevo gracias, y ya iré comentando como sigue mi caso. 

Mañana tengo la cita con el perito médico para el informe pericial, algún consejo?

Un saludo!