Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenas tardes! Muchas gracias por tus palabras de apoyo y comprensión. Es cierto que el proceso de diagnóstico puede es muy complicado en nuestro caso con fibromialgia severa, pero estoy tratando de mantener una actitud positiva y confiar en que los médicos encontrarán respuestas. También valoro mucho tu experiencia y tus consejos sobre el manejo del dolor y la incertidumbre. Ya se me había olvidado comentarle al internista lo de la trocanteritis. Espero que en la próxima cita no se me olvide🤯 A mí sí me deja inútil la pierna, me caigo a menos que lleve muleta. La verdad es que valoro mucho la implicación del internista, no es fácil encontrar especialistas así. Ojalá salga negativo, porque si no ya me jodió del todo la vida, aunque intento no pensar en ello, de vez en cuando me viene... Seguiré informando sobre cualquier novedad en mi proceso de diagnóstico y estaré atento a tus actualizaciones también. Muchas gracias y salud y fuerza para ti también!. 💪

Venga Emilio a por todas , las fuerzas no nos la va a quitar ninguna patologia guerreros a full.
Por cierto con respecto a la presmisona  , no se si te comente  pero a partir de ahi empece con arritmias , taquicardias y  palpitaciones y con ellas sigo , yo se lo achaco a las pastillas pues antes nunca me paso y he  tenido  algun sincope  , .........
Venga cuidate mucho y disfruta de las procesiones que puedan salir por las lluvias .
Yo me he animado y voy a ver una que es muy bonita aqui en Badalona (vamos cada año) pense que no podria pero me he tomado una pastilla y parece que arrancare y de paso le pedire alguna cosilla que otra a la virgen  a ver si esta vez me hace caso💪🙏😘😘 .

Exacto! A por todas! Las fuerzas y la determinación son nuestras mejores aliadas en esta batalla. Es importante mantener una actitud positiva y seguir luchando con valentía.

Lamento mucho escuchar sobre los efectos secundarios que experimentaste con la prednisona. Mi "problema" es que no tengo claro que sea por los corticoides, porque llevo ya tiempo con taquicardias, palpitaciones e hipertensión y en el 2008 me diagnosticaron de arritmia, pero ya luego después de muchos electros, no sale nada y ese informe nunca apareció. 

Espero que disfrutes de las procesiones y que tengas un momento de paz y tranquilidad. ¡Que la virgen te escuche y te brinde la fuerza que necesitas! Cuida mucho de ti y no dudes en compartir cualquier cosa que necesites.

Un abrazo fuerte y muchos ánimos. ¡Vamos con todo! 💪🙏😘😘

Buenas tardes Emilio!  no tengas dudas esta batalla la vamos a ganar cueste lo que cueste..
Aqui estoy para lo que necesites y si puedo servir de algo ,yo encantada.
FELIZ SEMANA SANTA!😘😘

La trocanteritis también sale en una resonancia magnética con contraste, así que mataré varios pájaros de un tiro! Acabo de investigar y es la mejor manera, por RM. Buenas noches y mucho ánimo!

 Buenas, hace un mes pedí en el hospital el historial clínico y aun no me han llamado, es normal tanta espera? 

Lo malo es que ni cogen el teléfono, ni me pilla cerca, pero al final me tocara ir a reclamarlo. 

Hola Low, se puede ver tu historial clínico completo a partir del año 2012 en tu carpeta ciudadana, es obligatorio tener certificado electrónico para poder verlo.
Un saludo 

Buenas tardes José Luis. En Andalucía por ejemplo es a través de la carpeta de la junta de Andalucía o clicsalud y no sale ni la mitad de la mitad... estamos en el paleolítico... Un saludo!

Pues vaya Emilio, yo me he llevado la agradable sorpresa de ver informes que ni siquiera sabía que existían.
Por ejemplo, de las veces que ingresado por urgencias me he llevado el informe al alta en mano, con un resumen de lo que ha pasado durante esos días, en mi carpeta ciudadana vienen todos los informes generados durante mi estancia en esos días y con más detalle que el que te dan al alta. Informe de ingreso, informes de seguimiento durante mi estancia y por último el que me dan, el informe alta.
Cómo ves es una amplia información.
Darte la razón, todavía hay muchas cosas que están en el paleolítico, desgraciadamente para nosotros.
Un saludo 

Estimado/a EMILIO,

El Sistema de Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud (HCDSNS) le permite acceder directamente a una serie de documentos clínicos generados en cualquier Servicio de Salud del SNS, siempre y cuando estos documentos clínicos hayan sido publicados a partir de la Historia Clínica Electrónica del Servicio de Salud correspondiente.
No todas las CCAA emiten todos los tipos de documentos.
En el siguiente enlace puede consultar los documentos que su CCAA emite en la en la actualidad: https://www.sanidad.gob.es/areas/saludDigital/historiaClinicaSNS/mapa/situacionActualHCDSNS.htm

Lamentablemente, por el momento Andalucía no publica esos documentos.

Atentamente,

CAU-Servicios
Centro de Atención a Usuarios de Servicios
S.G. de Servicios Digitales de Salud
Ministerio de Sanidad
Correo electrónico: [email protected]

Pues vaya una mierd......, tenías razón, paleolítico puro y duro.
Es fundamental poder acceder en cualquier momento a tus informes, así ahorras tiempo tú y ahorran tiempo ellos, así hay saturación.
Yo creo que el problema es que no se han molestado en digitalizarlos durante muchos años y ahora sería un trabajo inmenso que no están dispuestos a hacer. Viva la era de la tecnología!!!!
Un saludo 

Está un poco muerto este hilo... podríamos expresar o contar nuestras experiencias para que nos dieran esa etiqueta tan mal considerada como "Fibromialgia, Fatiga Crónica y SQM". Quien se anima a conta su experiencia! Un saludo y un abrazo a tod@s!

Buenos dias  a todo@s! , estos dias estuve un poco perdida  pero he estado leyendo vuestros sabios consejos por el foro  de incapacidad 
He estado  de bajonazo y con los dolores  a tope y no tenia ni ganas ni cabeza para expresarme  , en fin espero que vosotros lo esteis llevando mejor dentro de lo que cabe.
Con respecto a lo que comentais de los informes  clinicos   hay hospitales que  si no lo solicitas no suben toda la informacion de pruebas y demas a la tarjeta sanitaria.
A mi me paso tan solo en uno, pero lo reclame y me lo colgaron todo en la tarjeta.
Por otro lado tengo una duda sobre el tema de la apertura de la de
negacion de la incapacidad, me llego el mensaje (SMS) de la SS   y no lo abri pero si lo por la pagina de los puntos  ,supongo que esto no cuenta  no , o si.

Muchas gracias de antemano y aqui estoy de nuevo en la pelea🥰🥰

Buenas noches, lamento escuchar que has estado pasando por días difíciles. Es importante tomarse el tiempo necesario para cuidarse y recuperarse tanto física como emocionalmente. Es genial que hayas podido reclamar y obtener toda la información clínica que necesitabas. Respecto a tu duda sobre el mensaje SMS de la Seguridad Social, si no lo has abierto, no cuenta, aunque hayas mirado la pagina de puntos. Ánimo en esta nueva etapa de la lucha! 💪🥰

A mi lo que me provocó taquicardias fueron los glucocorticoides esteroides, zamene,fortecortin..los que tienen dexametasona..por si te sirve de ayuda